Σύμφωνα με ρεπορτάζ που μόλις διάβασα, σημειώθηκε εγκατάλειψη εφήβου με αυτισμό από την οικογένειά του. Πιο συγκεκριμένα, γονείς στην Πάτρα άφησαν τον 17χρονο γιο τους, με σοβαρή διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ), σε δομή ημερήσιας φροντίδας. Για την ακρίβεια, αρνήθηκαν να τον παραλάβουν μετά το τέλος των δραστηριοτήτων που παρακολουθούσε και στη συνέχεια εξαφανίστηκαν.
Η είδηση έχει ήδη προκαλέσει σοκ και σφοδρές αντιδράσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης: πώς είναι δυνατόν γονείς να αφήσουν το παιδί τους μόνο του σε δομή και να μην επικοινωνούν; Είναι τέρατα. Υπάρχουν, όμως, και άλλα ερωτήματα που πρέπει να μας απασχολούν. Πού ήταν η πολιτεία; Τι ώθησε αυτούς τους ανθρώπους σε τούτο το ακραίο σημείο;
Δεν διαθέτουμε στοιχεία για όλες τις πλευρές της υπόθεσης του 17χρονου με αυτισμό. Βασικά, το μόνο που διαθέτουμε είναι το ίδιο το γεγονός, όπως παρουσιάστηκε από τα ΜΜΕ. Δεν γνωρίζουμε αν υπήρξε κάποια παθολογική διαχείριση, αν υπήρχε ψυχολογικό ή οικονομικό στρίμωγμα ή εξάντληση. Σε κάθε περίπτωση, το περιστατικό είναι ένα κραυγαλέο σύμπτωμα ενός συστήματος που καταρρέει κάτω από το βάρος της απουσίας στήριξης.
Υπόθεση εργασίας: γονείς απελπισμένοι
Αν επιχειρήσω να «σχηματίσω» το πιθανότερο σενάριο, θα υποθέσω ότι οι γονείς αυτοί δεν είναι «κακοί» εξ ορισμού, αλλά ότι βρέθηκαν σε ένα αδιέξοδο. Caregiver burnout το λένε οι φίλοι μας οι αγγλόφωνοι. Σωματική και ψυχική κατάρρευση του φροντιστή, ελληνιστί. Όταν δεν υπάρχουν δομές που να μπορούν να ανταποκριθούν στις ανάγκες ενός ατόμου με βαριά ΔΑΦ, όταν η φροντίδα εξαντλεί όλες τις δυνάμεις, οικονομικές, ψυχικές, προσωπικές, κάποιες οικογένειες μπορεί να καταλήγουν να λαμβάνουν ακραίες αποφάσεις, πιθανόν παρορμητικά.
Δεν είναι σπάνιο (δυστυχώς) κατά τη διαδρομή γονέων ατόμου με σοβαρή αναπηρία να υπάρξει η αίσθηση ότι «δεν αντέχουν άλλο», ότι το παιδί υποφέρει, ότι η ίδια η οικογένεια διαλύεται. Σε συνθήκες κατάρρευσης και γονεϊκής εξουθένωσης (οικονομική δυσπραγία, έλλειψη εξειδικευμένου προσώπου βοήθειας, απουσία υποστήριξης) η ρήση «η αγάπη αρκεί» αποδεικνύεται ανεπαρκής.
Πιστεύω, χωρίς να έχω στοιχεία, ότι οι γονείς αυτοί είχαν φτάσει να υποφέρουν και να αισθάνονται ότι αν δεν γίνει κάτι δραστικό, θα συνέχιζαν να βυθίζονται στην απόγνωση με τον γιο τους. Δεν συγχωρώ την πράξη, γιατί η προστασία του παιδιού είναι υπέρτατη υποχρέωση. Όμως, είναι σχεδόν βέβαιο ότι σε πολλές περιπτώσεις τέτοιου τύπου πράξεις υποκρύπτουν μια άρρωστη κοινωνία που αφήνει τις πιο ευάλωτες οικογένειες στην τύχη τους. Να καταστραφούν…
Ακόμα και αν αυτή δεν είναι η περίπτωση –αν δηλαδή έχουμε άλλες παραμέτρους που οδήγησαν στην εγκατάλειψη (ψυχικές διαταραχές γονέων, εξασθενημένη κρίση, ή απρόβλεπτες παθολογικές αστοχίες, που κι αυτές, απότοκες του συστήματος είναι)– το γεγονός και μόνο μας οδηγεί να αναρωτηθούμε πόσες άλλες αντίστοιχες «σιωπηρές» καταστάσεις υπάρχουν, που δεν μαθεύτηκαν και ίσως ούτε θα μαθευτούν ποτέ. Πόσες οικογένειες υποφέρουν βουβά.
Η εικόνα των δομών και της κρατικής στήριξης στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, οι δομές για άτομα με βαριά ΔΑΦ είναι περιορισμένες. Υπάρχουν ορισμένα κέντρα ημερήσιας φροντίδας, ωστόσο αυτοί οι χώροι είναι ελάχιστοι και η κάλυψη άνιση. Πολλές περιοχές της χώρας δεν έχουν τέτοιες δομές ή έχουν μόνο «ημερήσιες» δομές που δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες 24ώρου για βαριά περιστατικά.
Στο ίδιο πλαίσιο, η κρατική στήριξη προς τις οικογένειες. Η Ελλάδα έχει θεσπίσει Εθνική Στρατηγική για την περίοδο 2024–2030 για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, που περιλαμβάνει και δράσεις για αναμόρφωση προνοιακών επιδομάτων, ενίσχυση κοινωνικής προστασίας και εκσυγχρονισμό δράσεων στήριξης.
Ωστόσο, μεταξύ θεωρίας και πράξης υπάρχει τεράστιο χάσμα. Οι δράσεις συχνά παραμένουν στα χαρτιά, με εγγενή υστέρηση στα κονδύλια και στην υλοποίηση. Ο θεσμός του «Προσωπικού Βοηθού» για άτομα με αναπηρία συζητείται, αλλά στην πράξη πολλές οικογένειες δεν μπορούν να τον αξιοποιήσουν, ειδικά για άτομα με αυτισμό.
Οι κοινωνικές παροχές για άτομα με βαριά αναπηρία (επίδομα, σύνταξη, κ.ά.) είναι ντροπιαστικά λίγες για να καλύψουν τις ανάγκες ενός νοικοκυριού που φροντίζει σοβαρά εξαρτώμενο άτομο. Επιπλέον, η μετάβαση από ιδρυματική φροντίδα σε φροντίδα στην κοινότητα, που είναι διεθνής τάση, παραμένει δύσκολη και ανολοκλήρωτη στην Ελλάδα. Ο συνδυασμός περιορισμένων δομών, άνισης γεωγραφικής κατανομής, γραφειοκρατίας, ανεπαρκούς χρηματοδότησης και υψηλού κόστους φροντίδας οδηγεί πολλές οικογένειες σε αδιέξοδο.
Προβληματισμός
Η πράξη των γονέων στην Πάτρα δεν μπορεί να εξωραϊστεί. Η φροντίδα για ένα παιδί με βαριά αναπηρία είναι υποχρέωση αδιαπραγμάτευτη, και η εγκατάλειψη είναι σοβαρή. Αλλά τι μας λέει αυτή η ιστορία για το σύστημα; Πόσες άλλες οικογένειες βρίσκονται στο όριο, οικονομικά, ψυχικά, κοινωνικά, και δεν έχουν καν το δικαίωμα να πάρουν μιαν ανάσα; Πόσοι γονείς, χωρίς να καταφύγουν σε τέτοιο ακραίο βήμα, πνίγονται μέσα σε χρόνιες ενοχές, κατάθλιψη, εξάντληση, εξαρτήσεις, αγχώδεις διαταραχές; Υποφέρουν αβοήθητοι από γονεϊκό burnout, και πιθανόν μαζί τους υποφέρουν και τα παιδιά τους, ήδη βεβαρημένα από την αναπηρία τους.
Εάν δεν θεσπιστούν άμεσα, με υψηλή χρηματοδότηση, διάφορα υποστηρικτικά πλαίσια, ανάλογα με τη δυσκολία της κάθε οικογένειας…
Εάν δεν φτιαχτούν δομές 24ωρης φροντίδας/ανακουφιστικής φιλοξενίας, μικρές κοινοτικές μονάδες ή υποστηριζόμενη διαβίωση, που θα επιτρέπουν την αξιοπρεπή καθημερινότητα ή διαβίωση των ατόμων με βαριά αναπηρία…
Εάν δεν ενισχυθεί ουσιαστικά η κοινωνική πολιτική…
…περιστατικά σαν αυτό της Πάτρας δεν θα είναι μεμονωμένα, καθρεφτίζοντας την αποτυχία μας ως κοινωνίας να προστατέψουμε τα πιο αδύναμα μέλη μας.
Αν όσοι βρίσκονται στα όριά τους και δεν έχουν πλέον δυνάμεις βρίσκουν ως μόνη διέξοδο την «εγκατάλειψη» του παιδιού τους, απεμπολώντας κάθε ευθύνη, επειδή καταρρέουν και όχι επειδή αδιαφορούν, αυτό είναι άλλη μια μεγάλη κρατική αποτυχία.
