Τα παιδιά με αναπηρία δεν είναι ούτε ασθενείς ούτε άτομα με ειδικές ικανότητες. Και σίγουρα όχι «άτομα με ειδικές ανάγκες», έναν όρο που η αναπηρική κοινότητα έχει πια απορρίψει. Είναι μωρά, νήπια, παιδιά, έφηβοι, με δικαιώματα στο παιχνίδι, στη φιλία, στην εκπαίδευση, στη ζωή.
Πώς εξηγούμε, όμως, τι συμβαίνει με τα παιδιά με αναπηρία στα παιδιά χωρίς αναπηρία, ώστε να μην τα αντιμετωπίζουν διαφορετικά; Χωρίς να τα φοβούνται, να τα λυπούνται ή να τα μετατρέπουν σε «ηρωάκια» και χωρίς να περιμένουν από αυτά «υπερδυνάμεις» για να τα σεβαστούν.
Πιθανόν θα έχετε βρεθεί σε αυτή τη θέση. Συναντάτε για πρώτη φορά, είτε τυχαία στον δρόμο είτε διότι έρχεται στο περιβάλλον σας, ένα παιδί με αναπηρία. Και το δικό σας παιδί, χωρίς αναπηρία ή με άλλη αναπηρία, ίσως κοιτώντας το, ίσως ακόμα και δείχνοντάς το, αναρωτιέται, ίσως σιγανά, ίσως δυνατά, τι έχει αυτό το παιδί.
Η ερώτηση πιθανόν θα σας κάνει να αισθανθείτε άσχημα, ιδιαίτερα αν ο γονιός του ανάπηρου παιδιού ή/και το ίδιο το ανάπηρο παιδί το αντιληφθούν. Κατά πάσα πιθανότητα, η απορία του παιδιού σας σας φαίνεται αδιάκριτη, όμως δεν θα έπρεπε… Είναι ειλικρινής απορία, όχι προσβολή. Η ευθύνη για την απάντηση είναι δική μας, όχι του παιδιού.
Τα παιδιά είναι αυθόρμητα και έτσι φέρονται. Όταν δεν κατανοούν κάτι, διότι είναι διαφορετικό από αυτά, απλώς ρωτούν να μάθουν. Τη δε απορία τους αυτή μπορεί να ακολουθήσουν και άλλες, όπως «γιατί δεν καταλαβαίνω αυτό το παιδί όταν μιλάει;», «αν είναι άρρωστο, γιατί δεν παίρνει ένα φάρμακο να γίνει καλά;», «γιατί είναι σε αμαξίδιο αφού δεν είναι μωρό;», «πότε θα περπατήσει;».
Πραγματικά, οι ερωτήσεις αυτές είναι άβολες, γιατί όλοι οι γονείς έχουμε μεγαλώσει σε μισαναπηρικές κοινωνίες, που έχουν μάθει να θεωρούν την αναπηρία κάτι ξένο, τρομακτικό ή ελλειμματικό. Μάθαμε να τη φοβόμαστε ή να τη λυπόμαστε, όχι να τη σκεφτόμαστε ως μία ακόμη ανθρώπινη συνθήκη. Είναι δύσκολο να αποτάξουμε στερεότυπα και λέξεις που στιγματίζουν, ακόμα αν είμαστε και οι ίδιοι ΑμεΑ. Τις πρώτες φορές που τα παιδιά μου μου έθεσαν παρόμοιες απορίες, ήδη από τον παιδικό σταθμό, δεν ήξερα πώς να απαντήσω «σωστά» ούτε πού να απευθυνθώ για να μάθω πώς να απαντήσω.
Αν, όμως, δεν ξέρουμε τι και πώς να απαντήσουμε, το πιθανότερο είναι ότι ένα παιδί με αναπηρία θα παραξενέψει περισσότερο ένα παιδί χωρίς αναπηρία ή με διαφορετική αναπηρία. Πιθανόν θα το φοβηθεί ή θα το κοροϊδέψει, μιμούμενο άλλα παιδιά, ή –ακόμα χειρότερα– θα του επιτεθεί και δεν θα το πλησιάσει εύκολα, ούτε θα το εντάξει στον κύκλο του. Κι έτσι, το έψαξα, αναζητώντας κυρίως κείμενα και οδηγούς από ανάπηρους ανθρώπους και συλλογικότητες και όχι μόνο από «ειδικούς» χωρίς προσωπική εμπειρία αναπηρίας.
Στο σημείο αυτό, οφείλω να αναφέρω το εξής. Μεγάλωσα απέναντι από την ΕΛΕΠΑΠ, οπότε από παιδί έβλεπα καθημερινά δεκάδες παιδιά με διάφορες αναπηρίες να περνούν μπροστά από το σπίτι μου. Ποτέ δεν τα κοιτούσα κατάματα. Στο δημοτικό στο οποίο φοίτησα συστεγαζόταν ειδικό σχολείο σε μια εποχή που το να μιλήσει κανείς ανοιχτά και ακομπλεξάριστα για τα παιδιά με αναπηρία ήταν ταμπού. Και αν μιλούσε, αυτό ήταν με τρόπο που σήμερα φαντάζει το λιγότερο ανάρμοστος. Τότε ήταν κυρίαρχος, ο κανόνας, όχι η εξαίρεση.
Καθ’ όλη τη διάρκεια του δημοτικού προαυλιζόμασταν με παιδιά με αναπηρία και δεν θέλετε να ξέρετε πώς τα αποκαλούσαν δάσκαλοι, γονείς και κατ’ επέκταση και εμείς. Δεν θέλετε να ξέρετε ότι υπήρχε δασκάλα που μας απειλούσε ότι θα φέρει «τα ανώμαλα» να μας τρομάξουν αν κάναμε φασαρία στην τάξη. Βιώναμε μπροστά στα μάτια μας την καθαρή κακοποίηση των παιδιών με αναπηρία, αλλά και των τυπικών παιδιών.
Αυτή η φάση, η στρεβλωμένη σχολική συνύπαρξη παιδιών με αναπηρία και χωρίς αναπηρία σε ένα εντελώς λάθος πλαίσιο, με εντελώς λάθος λέξεις και πρακτικές, με είχε αγγίξει. Στενοχωριόμουν. Λυπόμουν. Και το ενσωμάτωνα ποικιλοτρόπως στο συμβολικό παιχνίδι μου. Καθώς μεγάλωνα, συνειδητοποιούσα τη σκληρότητα της κατάστασης, που άφησε ένα αγκάθι μέσα μου.
Η ελληνική κοινωνία σταδιακά άλλαξε, η συμπερίληψη μπήκε στο λεξιλόγιό μας, η συμπεριφορά μας προσαρμόστηκε και η αν(τ)οχή μας απέναντι στο διαφορετικό μεγάλωσε. Νομίζω, όμως, πως η γενιά μου, εμείς που ήμαστε παιδιά στα έιτις και έφηβοι στα νάιντις, κουβαλάει ακόμα μια εντελώς λανθασμένη διαπαιδαγώγηση σε σχέση με τα άτομα με αναπηρία, πόσω δε μάλλον για τα παιδιά με αναπηρία. Έχουμε, με άλλα λόγια, κακή εκπαίδευση, σε σχέση με τα ίδια μας τα παιδιά, που μεγαλώνουν, τουλάχιστον θεωρητικά, σε πιο συμπεριληπτικά σχολεία και πιο ανοιχτό δημόσιο λόγο.
Όσο και αν η πολιτική ορθότητα μάς ανάγκασε να συμμορφωθούμε με τους κοινωνικούς κανόνες αποδοχής τους, δεν παύουμε να είμαστε φορείς του βλέμματος που κάποτε, όχι πολύ παλιά, τα στιγμάτιζε και των πράξεων που τα περιθωριοποιούσε… Αν δεν το δουλέψουμε συνειδητά, αυτό το βλέμμα περνάει αυτούσιο στα παιδιά μας, απλώς πιο «ευγενικά» διατυπωμένο.
Φτάνουμε, λοιπόν, στο σήμερα. Τα τελευταία χρόνια, η συμπερίληψη έχει κάνει ουσιαστικά βήματα. Μη φανταστείτε πάντως ότι οι κοινωνίες έχουν αλλάξει πολύ στην ουσία τους. Τα τελευταία χρόνια γίνονται σημαντικές τομές στην εκπαίδευση, στα δικαιώματα, στην ορατότητα των ανάπηρων ανθρώπων, αλλά αυτές δεν παύουν να συνυπάρχουν με παλιές νοοτροπίες, κρυμμένες ή απροκάλυπτες.
Ίσως απλώς οι περισσότεροι άνθρωποι να έχουν μάθει να κουκουλώνουν τον φόβο τους απέναντι στο διαφορετικό, γιατί αλλιώς θα βρεθούν κατηγορούμενοι. Το επόμενο βήμα είναι αυτό της γενικής αποδοχής του, της βαθιάς κατανόησης ότι η ποικιλομορφία και η μοναδικότητα μόνο θετικά έχει να μας προσφέρει.
Περισσότερα παιδιά με αναπηρία φοιτούν σε τυπικά σχολεία, η προσβασιμότητα συζητείται ανοιχτά, οι ίδιοι οι άνθρωποι με αναπηρία οργανώνονται, μιλούν δημόσια και διεκδικούν. Όμως, η καθημερινότητα δείχνει ότι η αλλαγή δεν είναι ούτε ομοιόμορφη ούτε δεδομένη και δεν επηρεάζει όλα τα παιδιά με τον ίδιο τρόπο. Η φτώχεια, η κοινωνική τάξη, το φύλο, η καταγωγή, η μεταναστευτική ή προσφυγική εμπειρία μπορούν να κάνουν την πρόσβαση σε δικαιώματα ακόμη πιο άνιση.
Συνεχίζω να ζω απέναντι από την ΕΛΕΠΑΠ και πλέον δυο ειδικά σχολεία συστεγάζονται με το τυπικό σχολείο, στο οποίο φοίτησα κάποτε εγώ και τα παιδιά μου – σε σαφώς καλύτερη συνθήκη. Γίνονται κοινές δράσεις, χτίζονται γέφυρες, οι κλειστές πόρτες είναι πιο λίγες, αλλά η ισότιμη συνύπαρξη δεν είναι ακόμη αυτονόητη. Καθημερινά, δεκάδες παιδιά με διάφορες αναπηρίες συνεχίζουν να περνούν μπροστά από το σπίτι μου. Τώρα πια τα κοιτώ στα μάτια κι αυτά και τους γονείς τους και τους χαμογελώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι εδώ και χρόνια έχουμε στο άμεσο περιβάλλον μας παιδιά και ενήλικους με αναπηρία και σεβόμαστε πάντα πώς αυτοπροσδιορίζονται. Προσπαθήσαμε να διδάξουμε στα παιδιά μας, από τη στιγμή που άρχισαν να καταλαβαίνουν, τις αξίες της διαφορετικότητας, της ανεκτικότητας, του σεβασμού του Άλλου, ελπίζοντας σε μια μελλοντική πραγματικότητα στην οποία δεν θα χρειάζεται ένα άρθρο σαν κι αυτό.
Διαβάστε, λοιπόν, πώς μίλησα εγώ στα παιδιά μου για την αναπηρία με όσο το δυνατόν πιο απλά λόγια.
Είμαστε όλοι ίδιοι;
Σαφώς και όχι. Και ο σεβασμός προς τον άλλον ξεκινά από την αποδοχή της διαφορετικότητάς του, όποια κι αν είναι αυτή. Όλοι οι άνθρωποι έχουν διαφορές μεταξύ τους, απλώς σε κάποιους είναι πιο έντονες απ’ ό,τι σε άλλους. Φυσικά, υπάρχουν και διαφορές, σωματικές, πολιτιστικές, κοινωνικές, που δεν διακρίνονται εύκολα και που μπορεί να τις καταλάβουμε στην πορεία. Όμως δεν υπάρχει μία κανονικότητα. Το «κανονικό» είναι να είμαστε όλοι διαφορετικοί.
Ναι, αλλά γιατί υπάρχουν παιδιά με αναπηρία;
Το σώμα μας είναι ένα πολύπλοκο παζλ που μπορεί να εκδηλώσει μια αναπηρία είτε εκ γενετής είτε επίκτητη. Ουσιαστικά, η αναπηρία είναι αποτέλεσμα της συνάντησης μιας σωματικής ή νοητικής βλάβης με τα εμπόδια που θέτει η κοινωνία, οι υποδομές και οι κανόνες μας. Το ίδιο «έλλειμμα» μπορεί να είναι μικρή ή τεράστια δυσκολία, ανάλογα με το πόσο προσαρμοσμένος –ή αποκλειστικός– είναι ο κόσμος γύρω μας.
Δεν γνωρίζουμε πάντα την ακριβή αιτία τους, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις ξέρουμε πότε μπορεί να συμβεί. Υπάρχουν αναπηρίες που δημιουργούνται πριν από τη γέννα. Αιτίες τους μπορεί να είναι γενετικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες. Κάποιες από τις πιο συνηθισμένες είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες, η δισχιδής ράχη, η υδροκεφαλία ή γενετικές ανωμαλίες, όπως το σύνδρομο Down ή το σύνδρομο Angelman. Άλλες συχνές καταστάσεις είναι, για παράδειγμα, η εγκεφαλική παράλυση ή ορισμένες μυϊκές δυστροφίες. Έπειτα, υπάρχουν αναπηρίες που δημιουργούνται κατά τη διάρκεια της γέννας ή έπειτα από αυτή. Μπορεί να οφείλονται σε ανοξία, σε εγκεφαλική βλάβη ή σε τραυματισμούς.
Αν, πάντως, θα έπρεπε να ορίσουμε κάπως την αναπηρία, θα μπορούσαμε με απλά λόγια να πούμε ότι πρόκειται για τη δυσκολία ενός ατόμου να κάνει κάτι συγκεκριμένο. Για παράδειγμα, να μιλήσει, να περπατήσει, να φάει, να δει, να κατανοήσει, να ακούσει. Πρόκειται, επίσης, για τα επιπλέον εμπόδια που συναντά όταν ο κόσμος γύρω του δεν είναι φτιαγμένος για να χωράει τη μοναδικότητά του.
Ο όρος «άτομο με αναπηρία» χρησιμοποιείται για ανθρώπους με μόνιμους ή μακροχρόνιους περιορισμούς. Για να είμαστε ειλικρινείς, όμως, όλοι έχουμε δυσκολίες και, κατά καιρούς, μπορούμε να γίνουμε άτομο με αναπηρία, που χρειάζεται προσαρμογή και υποστήριξη. Για παράδειγμα, ένα σπασμένο πόδι είναι μια προσωρινή αναπηρία. Αναπηρίες είναι και οι παθήσεις των ματιών, απλώς διορθώνονται συνήθως με γυαλιά, φακούς, χειρουργείο. Αυτό δεν εξισώνει τις προσωρινές ή ήπιες δυσκολίες με τις βαριές και μόνιμες αναπηρίες, όμως όλοι χρειαζόμαστε κάποτε βοήθεια και διευκολύνσεις. Οι ανάπηροι άνθρωποι θυμίζουν συχνά ότι δεν είναι κάθε δυσκολία αναπηρία, γι’ αυτό έχει σημασία να ακούμε πώς περιγράφουν οι ίδιοι την εμπειρία τους.
Φυσικά, υπάρχουν διάφορα επίπεδα αναπηρίας, από ήπιες ή εντελώς αόρατες μέχρι ιδιαίτερα σοβαρές και αντίστοιχα και επίπεδα υποστήριξης που χρειάζεται κάποιος. Αυτό που πρέπει να καταλάβουμε, μικροί και μεγάλοι, είναι ότι καταρχάς η αναπηρία δεν χαρακτηρίζει το άτομο στο σύνολό του και ότι, κατά δεύτερον, τα παιδιά με αναπηρία έχουν τα ίδια δικαιώματα με κάθε άλλο παιδί: να είναι ευτυχισμένα, να τους συμπεριφέρονται με σεβασμό, να αγαπιούνται και να αγαπούν, να μορφώνονται, να παίζουν κ.ο.κ.
Σωματική, νοητική ή αισθητηριακή αναπηρία;
Η σωματική αναπηρία επηρεάζει κάποιο σημείο του σώματός μας, συνήθως τα χέρια ή τα πόδια. Όμως, στην εποχή μας τόσο οι κατασκευαστικές εφαρμογές όσο και η φυσιοθεραπεία, και βέβαια η ιατρική, βοηθούν πολύ τα παιδιά να έχουν μια όσο το δυνατόν ευκολότερη ζωή, με βοηθήματα κίνησης, τεχνολογίες υποστήριξης, εργοθεραπεία κ.ά
Η νοητική αναπηρία, από την άλλη, περιορίζει την ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών και τη μάθηση. Πιθανόν, κάποια παιδιά δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους ή να επικοινωνήσουν καλά με το περιβάλλον τους. Εξαιτίας των περιορισμών αυτών, μαθαίνουν πιο αργά και γενικά χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να ολοκληρώσουν κάτι.
Τέλος, μια αισθητηριακή αναπηρία επηρεάζει τις αισθήσεις μας, τα παράθυρα δηλαδή που μας δίνουν πληροφορίες για τον έξω κόσμο. Κάποια παιδιά δεν ακούν, ενώ κάποια άλλα δεν βλέπουν καλά ή και καθόλου. Αυτό που πρέπει, όμως, να γνωρίζουμε είναι ότι καμιά αναπηρία δεν είναι νόσος και φυσικά ότι καμιά αναπηρία δεν μεταδίδεται.
Υπάρχουν παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη μόνο κατά διαστήματα, υπάρχουν παιδιά που χρειάζονται περιορισμένη ή εκτεταμένη υποστήριξη, υπάρχουν και παιδιά που χρειάζονται μόνιμη υποστήριξη. Γι’ αυτό και θα συναντήσουμε ανάπηρα παιδιά που φοιτούν σε τυπικά σχολεία, γενικής εκπαίδευσης, μόνα τους ή με συνοδούς, αλλά και παιδιά με αναπηρία που φοιτούν σε ειδικά σχολεία.
Άλλες νευροαναπτυξιακές δυσκολίες και χρόνιες παθήσεις
Πέραν των προαναφερθεισών αναπηριών, υπάρχει και μια σειρά από διαταραχές που σχετίζονται με τη συμπεριφορά, αλλά και διαταραχές που ονομάζονται οργανικές και δεν προκαλούν αναγκαστικά αναπηρία, αλλά δημιουργούν εμπόδια σε ορισμένα παιδιά. Ο αυτισμός, για παράδειγμα, είναι μια μορφή νευροδιαφορετικότητας που μπορεί να δυσκολεύει την κατανόηση του εξωτερικού κόσμου, όπως την περιμένουν οι «τυπικοί» ενήλικοι.
Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού συχνά επεξεργάζονται τα ερεθίσματα και επικοινωνούν με διαφορετικό τρόπο, που μπορεί να δυσκολεύει την καθημερινότητα σε έναν κόσμο φτιαγμένο για «τυπικούς» εγκεφάλους. Ένα αυτιστικό παιδί δυσκολεύεται να έχει κοινωνικές σχέσεις, μπορεί να μην επικοινωνεί ή να μη μιλάει καθόλου, ενώ οι δραστηριότητές του είναι επαναλαμβανόμενες και τα ενδιαφέροντά του περιορισμένα. Επίσης, δεν του αρέσουν οι εκπλήξεις και ακολουθεί μια ρουτίνα, είναι ευαίσθητο στον θόρυβο και δυσκολεύεται να χρησιμοποιήσει τη φαντασία του.
Παράλληλα, πολλά παιδιά στο φάσμα έχουν έντονα ενδιαφέροντα, καλή μνήμη, προσοχή στη λεπτομέρεια και έναν δικό τους, συνεπή τρόπο σκέψης. Δεν συμβαίνουν όλα αυτά σε κάθε αυτιστικό παιδί, ούτε στον ίδιο βαθμό – γι’ αυτό μιλάμε για «φάσμα».
Ακόμα, υπάρχουν παιδιά με διαταραχές προσοχής, δηλαδή παιδιά που από μικρά είναι ανήσυχα, έχουν έλλειψη προσοχής, είναι υπερκινητικά και παρορμητικά, ενώ δυσκολεύονται τόσο στο σχολείο όσο και στο σπίτι να τηρήσουν ακόμα και απλούς κανόνες και να καθίσουν για αρκετή ώρα. Ας μην ξεχνάμε ότι μπορεί να είμαστε νευροδιαφορετικοί, αλλά όλοι είμαστε νευροϊκανοί και νευροϊσότιμοι. Με άλλα λόγια, ο τρόπος που λειτουργεί ο εγκέφαλός μας μπορεί να διαφέρει, όμως η αξία και η αξιοπρέπειά μας είναι ακριβώς η ίδια.
Σήμερα μιλάμε συχνά για τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας – ΔΕΠ-Υ – και αναγνωρίζουμε ότι τα παιδιά αυτά έχουν πολλά δυνατά σημεία, όπως ενέργεια, δημιουργικότητα. Συχνά χρειάζονται δομή, ρουτίνες, καθαρές οδηγίες και συμμάχους στην τάξη και στο σπίτι. Τέλος, υπάρχουν παιδιά με χρόνιες παθήσεις, όπως η επιληψία ή ο διαβήτης, τα οποία πρέπει να παίρνουν καθημερινά φαρμακευτική αγωγή ή να ακολουθούν σταθερά ιατρικά πρωτόκολλα, διατροφή, τακτικούς ελέγχους.
Συμπερασματικά, για εμάς τους γονείς. Τα παιδιά με αναπηρία διεκδικούν ίσες ευκαιρίες με τα παιδιά χωρίς αναπηρία. Δεν χρειάζονται τον οίκτο μας, αλλά δικαιώματα, ισότητα και ουσιαστικές, εύλογες προσαρμογές στο περιβάλλον τους, για να είναι προσβάσιμο.
Η εκπαίδευση και η ανατροφή των παιδιών χωρίς αναπηρία μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στη στήριξη των νομοθετικών μέτρων και στην αύξηση της κατανόησης των αναγκών και των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία. Αλλά, κυρίως, μπορεί και πρέπει να παίξει κυρίαρχο ρόλο στην καταπολέμηση της προκατάληψης και του στιγματισμού που, δυστυχώς, ακόμη υπάρχουν έντονα.
Η 3η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια και Εθνική Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, είναι ακριβώς μια ευκαιρία να το θυμόμαστε αυτό όχι ως γιορτή συμπόνοιας και λύπησης, αλλά ως ημέρα λογοδοσίας για τα δικαιώματα, όπως κατοχυρώνονται, μεταξύ άλλων, στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ. Και ως υπενθύμιση ότι η συμπερίληψη δεν είναι χειρονομία καλής θέλησης, αλλά υποχρέωση μιας κοινωνίας που θέλει να λέγεται δημοκρατική.
