Μέσα σε λίγες ώρες, μια υπόθεση που έμοιαζε να αφορά ελάχιστες οικογένειες ανέδειξε ποιοι είναι οι κίνδυνοι που προκύπτουν από ένα επικίνδυνο συστημικό κενό, θεσμικό και ρυθμιστικό, ευρωπαϊκό πλαίσιο. Έπειτα από ανώνυμη δωρεά σπέρματος Δανού δότη, το γεννητικό υλικό του διακινήθηκε σε 67 κλινικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, σε 14 ευρωπαϊκές χώρες, οδηγώντας στη γέννηση τουλάχιστον 197 παιδιών.
Ο δότης ήταν υγιής, αλλά περίπου το 20% του σπέρματός του έφερε μια παθογόνο παραλλαγή στο γονίδιο TP53. Αυτή συνδέεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni και πολύ υψηλό ογκολογικό κίνδυνο για όσους την κληρονομούν. Σύμφωνα με όσα έχουν γίνει γνωστά, από τα παιδιά που ελέγχθηκαν σε διάφορες χώρες, 23 βρέθηκαν να φέρουν την παραλλαγή, ενώ 10 έχουν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Η Ελλάδα στο κάδρο
Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής ανακοίνωσε ότι με το γεννητικό υλικό του συγκεκριμένου δότη, στην Ελλάδα έχουν γεννηθεί 18 παιδιά, σε οικογένειες όπου μπορεί να υπάρχουν περισσότερα από ένα παιδιά. Παράλληλα, αποφάσισε την καθολική απαγόρευση διακίνησης και χρήσης του συγκεκριμένου υλικού, ενώ αναφέρει ότι ο δότης είχε περάσει τους ελέγχους που προβλέπονται από τη νομοθεσία της χώρας προέλευσης, όπου δεν περιλαμβάνεται έλεγχος για τέτοιες σπάνιες μεταλλάξεις. Η τελευταία χρήση του σπέρματος του συγκεκριμένου δότη από κλινική στην Ελλάδα φαίνεται να ήταν το 2017.
Ανώνυμη δωρεά σπέρματος: Κίνδυνοι και προκλήσεις
Έπειτα από αυτή την αποκάλυψη, το πιο εύκολο είναι να ζητηθεί αφοριστικά η απαγόρευση κάθε ανώνυμης δωρεάς σπέρματος. Φυσικά, κάτι τέτοιο δεν είναι τόσο απλό, αλλά αναδεικνύει το θεσμικό κενό. Όταν ένα σύστημα βασίζεται σε διασυνοριακή διακίνηση, ανομοιογενές/ασύμμετρο πλαίσιο κανόνων ανά χώρα και ελλιπείς/ασυνεπείς αναφορές, η ανωνυμία ενέχει ρίσκο, επειδή δυσκολεύει την ιχνηλάτηση και την έγκαιρη ενημέρωση. Σε μια εποχή εμπορικών τεστ DNA και διαδικτυακών κοινοτήτων απογόνων, η ανωνυμία παύει να είναι δεδομένη, χωρίς πάντα να υπάρχει σαφές πλαίσιο προστασίας/ενημέρωσης.
Η γενετική πραγματικότητα (μωσαϊκισμός, σπάνιες μεταλλάξεις, τυχαία ευρήματα) συγκρούεται με ένα πλαίσιο ελέγχων που σχεδιάστηκε για το συνηθισμένο – όχι για το ακραίο σενάριο ενός δότη που καταλήγει να έχει απογόνους σε δεκάδες χώρες. Η European Sperm Bank αναφέρει ότι μόλις επιβεβαιώθηκε η ύπαρξη της παραλλαγής, το γεννητικό υλικό του Δανού αποσύρθηκε, ενώ ενημερώθηκαν οι κλινικές όπου είχε διατεθεί.
Ο κίνδυνος να συνάψουν σχέση ετεροθαλή αδέλφια γίνεται πιθανότερος
Ο φόβος μήπως γνωριστούν αδέλφια και συνάψουν σχέση ακούγεται υπερβολικός, μέχρι να μπει στη συζήτηση ο αριθμός των παιδιών που μπορεί να γεννηθούν από έναν ανώνυμο δότη. Όταν οι απόγονοι είναι δεκάδες ή εκατοντάδες, η πιθανότητα τυχαίας συνάντησης σε μια πόλη, σε μια κοινότητα, σε μια γενιά, παύει να είναι απλώς ακαδημαϊκή υποσημείωση και γίνεται ρεαλιστικός κίνδυνος.
Γι’ αυτό, η βιοηθική και η βιβλιογραφία γύρω από την ανώνυμη δωρεά γαμετών (σπέρματος-ωαρίων) επιμένουν σε όρια απογόνων, μητρώα, ιχνηλασιμότητα. Ακριβώς για να μειωθούν τέτοιοι κίνδυνοι και να μη μετατραπούν οι σχέσεις, ερωτικές ή συντροφικές, μεταξύ αδελφών σε εν δυνάμει εφιάλτη για δεκάδες ανθρώπους.
Το πρόβλημα στην Ευρώπη είναι ότι τα όρια του νόμου διαφέρουν σημαντικά ανάμεσα στα κράτη. Υπάρχουν χώρες που περιορίζουν τον αριθμό παιδιών, άλλες που ελέγχουν τον αριθμό οικογενειών, ενώ άλλες έχουν πιο χαλαρό πλαίσιο. Διασυνοριακά, δεν υπάρχει ενιαίο όριο και μητρώο, με όσους κινδύνους αυτό συνεπάγεται.
Γονιδιακός έλεγχος: τι μπορεί να υποσχεθεί
Κάθε αποκάλυψη σκανδάλου υποβοηθούμενης αναπαραγωγής φέρνει ξανά στον δημόσιο διάλογο την απαίτηση για πλήρη γονιδιακό έλεγχο σε όλους τους δότες. Στην πράξη, συμβαίνουν τα ακόλουθα:
- Ο διευρυμένος έλεγχος φορείας κληρονομικών νοσημάτων (expanded carrier screening) συζητιέται ολοένα περισσότερο διεθνώς ως μέτρο πρόληψης για κληρονομικές παθήσεις, με σοβαρή όμως ηθική και πρακτική συζήτηση, αναφορικά με το εύρος του και το τι θεωρείται εύλογο να ζητείται από έναν δότη. Θα μπούμε στη διαδικασία να ψάξουμε όλα τα γονίδια; (Whole Genome Sequencing = 20.000 γονίδια). Με τον τρόπο αυτόν, δεν οδηγούμαστε κατευθείαν στην ευγονική;
- Περιπτώσεις μωσαϊκισμού (όπου μια παραλλαγή υπάρχει σε μέρος των γαμετών, όχι στο αίμα) μπορούν να διαφύγουν των συνηθισμένων πρωτοκόλλων, ιδιαίτερα όταν δεν υπάρχει κλινική ένδειξη. Αυτό σημαίνει ότι κανένα πρωτόκολλο δεν μπορεί να εξασφαλίσει μηδενικό ρίσκο, όπως άλλωστε ισχύει σε κάθε σύλληψη εμβρύου, φυσική ή τεχνητή.
- Το κρίσιμο δεν είναι μόνο ποια τεστ γίνονται, αλλά πώς ρυθμίζονται οι κρατικές πολιτικές, πώς τίθενται όρια, πώς ανταλλάσσονται δεδομένα, πώς ενεργοποιούνται γρήγορα οι διαδικασίες ενημέρωσης όταν προκύψει σήμα κινδύνου.
Η υποβοηθούμενη αναπαραγωγή δεν είναι ιδιωτική υπόθεση δύο ανθρώπων και μιας κλινικής. Είναι ένα παγκόσμιο δίκτυο που κινείται –ιδιαίτερα επικερδώς– με όρους αγοράς, όχι με ενιαία ρυθμιστική εποπτεία σε όλα τα επίπεδα. Χρειάζεται, λοιπόν, αν θέλουμε να μιλάμε για σοβαρή πολιτική δημόσιας υγείας, να δημιουργηθεί άμεσα ένα ενιαίο κανονιστικό πλαίσιο σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με ανώτατα όρια που να δουλεύουν και διασυνοριακά, υποχρεωτική ιχνηλασιμότητα/μητρώα και ρεαλιστικές πολιτικές γενετικού ελέγχου, ώστε ο κίνδυνος να μειωθεί.
