Ένα όνομα που βαραίνει: γιατί δεν (πρέπει να) λέμε πια «Σύνδρομο Άσπεργκερ»

Με αφορμή την επέτειο θανάτου του Δρος Hans Asperger, 21 Οκτωβρίου 1980

Σήμερα, 21 Οκτωβρίου, είναι η επέτειος θανάτου του Hans Asperger. Η ημερομηνία αυτή προσφέρει αφορμή για προβληματισμό γύρω από ένα όνομα που έπαιξε καθοριστικό ρόλο στη γλώσσα και στη δημόσια κατανόηση του αυτισμού. Έναν όρο που για χρόνια περιέγραφε ανθρώπους «στο φάσμα», με λεκτική επάρκεια και γνωστικές δεξιότητες, αλλά που πλέον έχει αποσυρθεί από τη σύγχρονη επιστήμη. Ο λόγος για το «Σύνδρομο Άσπεργκερ».

Από το «σύνδρομο» στο φάσμα

Ο όρος «Σύνδρομο Άσπεργκερ» δεν αποτελεί πια ξεχωριστή διάγνωση. Από το 2013, με την έκδοση του νέου DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), όλες οι προηγούμενες κατηγορίες (Αυτισμός, Asperger, Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς) συνενώθηκαν κάτω από τον κοινό τίτλο Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) ή Διαταραχή Φάσματος Αυτισμού (ΔΦΑ).  

Η αλλαγή δεν έγινε για τυπικούς λόγους. Αντιθέτως, αντικατοπτρίζει την επιστημονική κατανόηση ότι ο αυτισμός δεν χωρίζεται σε «ελαφρύ» και «βαρύ» ούτε αποτυπώνεται σε μια ενιαία εικόνα. Εκτείνεται σε ένα φάσμα, με κάθε άτομο να παρουσιάζει ποικιλία εμπειριών, δεξιοτήτων, δυσκολιών και αναγκών υποστήριξης.

Με απλά λόγια, η επιστήμη παραδέχτηκε πως δεν υπάρχει ένας αυτισμός, αλλά πολλοί τρόποι να είσαι αυτιστικός. Η δε έννοια του «φάσματος» είναι πιο κοντά στην πραγματικότητα των ανθρώπων και λιγότερο στους ορισμούς των εγχειριδίων.

Η σημερινή ταξινόμηση δεν ξεχωρίζει πλέον επιμέρους «τύπους» αυτισμού. Μιλάμε για ΔΑΦ, που αξιολογείται με βάση δύο κύριους τομείς:

1. την κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση και
2. τα επαναλαμβανόμενα ή περιορισμένα πρότυπα συμπεριφοράς.

Αξιολογείται επίσης από τον βαθμό υποστήριξης που χρειάζεται κάθε άτομο.

Ο παραπλανητικός όρος «υψηλής λειτουργικότητας»

Στον δημόσιο λόγο, ο όρος «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας» επιβίωσε ως χαλαρό υποκατάστατο του «Asperger», ακόμα και στην ψυχοεκπαιδευτική γλώσσα. Και όμως, δεν είναι επίσημος ιατρικός όρος, μα μια ταμπέλα που αδικεί τους ανθρώπους που περιγράφει. Η λεκτική επάρκεια ή η υψηλή νοημοσύνη δεν σημαίνουν απουσία δυσκολιών στη ρύθμιση συναισθήματος, στη διαχείριση αισθητηριακής υπερφόρτωσης ή στη λειτουργική οργάνωση της καθημερινότητας.

Η «λειτουργικότητα» δεν είναι μέτρο ανθρώπινης αξίας ούτε δείκτης ανάγκης υποστήριξης. Στην πράξη, πολλοί άνθρωποι «υψηλής λειτουργικότητας» βιώνουν έντονο άγχος, δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση, εξουθένωση από αισθητηριακά ερεθίσματα και χρόνια απομόνωση.

Η σημερινή προσέγγιση μιλά για «επίπεδα υποστήριξης» (1, 2 ή 3) και όχι για «βαθμούς λειτουργικότητας». Ένας όρος που είναι πολύ πιο ακριβής, γιατί λαμβάνει υπόψη την πραγματικότητα της καθημερινής ζωής και όχι την εικόνα που προβάλλει το άτομο σε ένα τεστ ή σε μια συνέντευξη.

Πρόσφατη αμερικανική μελέτη (2025) προσδιόρισε τέσσερις υποτύπους αυτισμού ως εξής ως προς την ποσόστωσή τους, επί του συνόλου των διαγνώσεων ΔΑΦ σε παιδιά.

1. ΔΑΦ με Κοινωνικές / Συμπεριφορικές Δυσκολίες σε ποσοστό 37%.

2. Μεικτή ΔΑΦ με Αναπτυξιακή Καθυστέρηση σε ποσοστό 19%.

3. ΔΑΦ με Μέτριες Προκλήσεις σε ποσοστό 34%.

4. Ευρέως Επηρεαζόμενα Άτομα από τη ΔΑΦ σε ποσοστό 10%.

Ένα όνομα βαρύ

Ο Hans Asperger έμεινε στην ιστορία ως ο παιδίατρος που περιέγραψε, το 1944, μια μορφή «αυτιστικής ψυχοπάθειας της παιδικής ηλικίας». Ο Αυστριακός έχει αναγνωριστεί ως πρωτοπόρος στη μελέτη του αυτισμού. Τον έβλεπαν ακόμη και ως ήρωα που έσωζε τα αυτιστικά παιδιά από το πρόγραμμα δολοφονίας των Ναζί, δίνοντας έμφαση στη νοημοσύνη τους. Αλλά η ιστορία του δεν τελειώνει εκεί.

Αναδρομικές έρευνες των τελευταίων λίγων ετών έφεραν στο φως την εμπλοκή του με το ναζιστικό σύστημα υγείας της Βιένης, και την έγκρισή του σε παραπομπές παιδιών στο ίδρυμα Am Spiegelgrund, όπου πολλά βρήκαν φρικτό θάνατο στο πλαίσιο προγραμμάτων ευγονικής. Εκεί θανατώνονταν παιδιά που οι ναζιστικές ιατρικές αρχές στιγμάτιζαν ως «γενετικά κατώτερα», είτε λόγω υποτιθέμενης «αδυναμίας κοινωνικής συμμόρφωσης» είτε λόγω σωματικών ή ψυχικών καταστάσεων που θεωρούνταν ανεπιθύμητες. Μέθοδοι; Λιμοκτονία ή χορήγηση θανατηφόρων ενέσεων. Οι θάνατοι καταχωρίζονταν ψευδώς ως «πνευμονίες» και άλλες συναφείς αιτίες.

Το επιστημονικό έργο του Hans Asperger δεν γίνεται να διαγραφεί, αλλά το όνομά του δεν μπορεί να παραμένει ουδέτερο σημειολογικά. Ναι, ήταν αν όχι ο πρώτος, ένας από τους πρώτους επιστήμονες που προσέγγισαν με επιτυχία τον αυτισμό. Όμως, η μελέτη του αυτισμού αναδύθηκε σε μια κοινωνία που αγωνιζόταν επίμονα ενάντια στη νευροποικιλομορφία και σε οποιαδήποτε άλλη «διαφορετικότητα» και ο γιατρός υποστήριξε τον στόχο των Ναζί για την εξάλειψη των παιδιών που δεν μπορούσαν να ταιριάξουν με τους Volk, δηλαδή με το φασιστικό ιδεώδες μιας ομοιογενούς «Άριας Φυλής».

Η ευθύνη του δημόσιου λόγου

Η γλώσσα φέρει ευθύνη. Ο σεβασμός στους ανθρώπους που αντιμετώπισαν διώξεις ή στιγματισμό δεν μας επιτρέπει να χρησιμοποιούμε χωρίς σκέψη έναν όρο με τέτοια βαριά ιστορία, ακόμα κι αν έχουμε την καλύτερη πρόθεση.

Πολλές φορές έχω ακούσει όχι μόνο από εκπαιδευτικούς, μα και από γονείς τη λέξη «ασπεργκεράκι». Με τρυφερότητα και αγάπη. Με τρυφερότητα και αγάπη ας την αποσύρουμε, μια και η γλώσσα εξελίχθηκε, μαζί με την επιστημονική γνώση.

Όταν γράφουμε για τη ΔΑΦ, και για κάθε άλλη μοναδικότητα, ο κανόνας είναι ένας: ακρίβεια και φροντίδα. Ο παλιός όρος «Asperger» επιβιώνει ακόμη σε αυτοπροσδιορισμούς, σε παλαιές διαγνώσεις και, βεβαίως, σε τμήμα της δημόσιας αρθρογραφίας. Είναι απολύτως θεμιτό δικαίωμα όσων φέρουν αυτή την ταυτότητα από το παρελθόν να τη διατηρήσουν, εφόσον το επιθυμούν. Η εγκατάλειψή του δεν ακυρώνει τις εμπειρίες τους, απλώς αποκαθιστά την επιστημονική και ηθική ακρίβεια.

Για τον ίδιο λόγο, όταν μιλάμε δημόσια, ιδίως σε γονείς και εκπαιδευτικούς, οφείλουμε να χρησιμοποιούμε επικαιροποιημένους επιστημονικούς όρους, να εξηγούμε τι σημαίνουν, και να αποφεύγουμε τη χρήση ξεπερασμένων ή συγκεχυμένων εννοιών. Ο δημόσιος λόγος διαμορφώνει αντίληψη, γι’ αυτό οφείλει να βασίζεται στη σύγχρονη γνώση και στην ανθρωπιά και όχι σε ταμπέλες που κουβαλούν συμπαραδηλώσεις μιας άλλης εποχής. Για να το πετύχουμε, χρειαζόμαστε τη βοήθεια και την καθοδήγηση των ατόμων με ΔΑΦ και των φροντιστών τους − μολονότι συχνά και αυτές διαφέρουν μεταξύ τους.

Κλείνοντας

Η επέτειος θανάτου του Hans Asperger είναι ευκαιρία να υπενθυμίσουμε ότι η γνώση προχωρά και μαζί της οφείλουμε να προχωράμε και εμείς: με νέα γλώσσα,  με ευαισθησία, χωρίς στιγματιστικό λόγο, χωρίς αχρείαστα και άχρηστα βάρη του παρελθόντος. Πέραν αυτής, έχει σημασία ο τρόπος που στεκόμαστε απέναντι στους ανθρώπους με ΔΑΦ. Η επιστήμη πλέον βλέπει καθαρά και αυτό είναι πραγματικό σημάδι προόδου. Μακάρι να ακολουθήσει ολόκληρη η κοινωνία.

Η αλήθεια για τον αυτισμό βρίσκεται πια πιο κοντά στην πολυπλοκότητα της ανθρώπινης ζωής, ή μάλλον στην αποδοχή της, απ’ ό,τι στις παλιές διαγνώσεις. Τα άτομα με ΔΑΦ βιώνουν τον κόσμο με μοναδικούς τρόπους. Για τον λόγο αυτό, η ενδυνάμωσή τους και η αποδοχή της νευροδιαφορετικότητας είναι πλέον κεντρικής σημασίας πολιτικά ζητήματα.